Mooi, lastig, inspannend en leerzaam. Elk weekend ben ik een paar uur bij een 79-jarige vrouw met dementie. Haar man is mantelzorger en hij kan dan iets voor zichzelf doen. Even naar de winkel, shoppen, naar vrienden, wandelen, waar hij maar zin in heeft in die relatief korte periode. Hij is heel wat jonger dan zijn vrouw. Meer dan 10 jaar. Waarschijnlijk heeft hij er nooit bij stilgestaan dat hij in deze positie terecht kon komen, zorgen voor een partner met dementie. Je bent zelf nog relatief jong en staat midden in het leven en je partner die in een andere wereld leeft.
Er zijn meerdere vormen van dementie, zoals bijvoorbeeld alzheimer en vasculaire dementie. Dementie komt bij mensen op verschillende manieren tot uiting. Meestal vinden er karakterveranderingen plaats. Iemand wordt bijvoorbeeld gevoeliger, ondeugender of juist bozer of angstiger. Ook zijn er problemen met het geheugen, het plaats en tijdbesef verandert en lichamelijk gaat iemand met dementie vaak erg achteruit.
Dementie is een verzamelnaam voor meer dan vijftig ziektes, waarbij de hersenen zijn aangetast en de informatie niet meer goed verwerkt wordt. Het is ingewikkeld en ingrijpend. Bij iedereen uit het zich ander, maar bij mijn mevrouw is het alsof haar leven al voorbij is. Alsof dat wat geleefd kon worden klaar is. Ze wacht, de hele dag wacht ze. ‘Even wachten,’ zegt ze als ik bij haar ben en dat herhaalt ze zeker 20, 30 keer. Ik vind het verdrietig.
Ik geniet ook van haar. Ze heeft een aantal pluchen dieren om zich heen verzameld waarmee ze praat. Ze heeft er een band mee opgebouwd. Ik vind het ook pijnlijk. Ze is niet meer de persoon die ze was, niet voor haar partner, niet voor haar kinderen, niet voor haarzelf. Ik ga mee in haar fantasie, probeer haar vooral te bevestigen en in haar waarde te laten. In het begin was het lastig. We kenden elkaar niet en af en toe schold ze mij uit voor trut. Zei donder op en meer van dat soort krachttermen. Een klein vrouwtje, maar o zo pittig. Ik hield mezelf voor dat het niet persoonlijk was en nu we aan elkaar gewend zijn komt dat schelden eigenlijk niet meer voor. Gelukkig.
Haar humeur is heel wisselend. Soms kom ik binnen en is ze vrolijk en goed aanspreekbaar. Een andere keer is ze in zichzelf gekeerd, aarzelend, in de war en moe. Ik vertrouw vooral op mijn gevoel en dat is eigenlijk een hele goede manier. Als een van de verzorgenden komt, kijkt ze naar mij en vraagt ze bevestiging. Haar blik is vragend en ik knik. Het is goed zeg ik ook wel. Ik probeer haar vooral gerust te stellen. Want ook al heb je deze ziekte, je hebt nog zeker je gevoelens. Als dan een ‘vreemde’ jou moet verschonen, blijft dat een behoorlijke inbreuk op wie je bent, je privacy.
Vandaag wars ik op stap met de oudere vrouw met dementie. Haar geheugen werkt niet meer, ze is gedesoriënteerd en ze kan niet meer goed lopen. Maar een rolstoel kreeg ik haar niet in. We konden daarom nooit eens fijn op pad. Jammer vond ik dat. Ik dacht dat het door ijdelheid kwam dat ze niet in de rolstoel wilde. Maar dat klopte niet. Op een gegeven moment was haar zoon tegelijkertijd met mij bij haar en samen kregen we haar in de rolstoel. Op de stoep liep ik naast haar terwijl haar zoon duwde. Ze greep mijn hand. Ze was niet te ijdel om in de rolstoel te zitten, ze was bang! Vervolgens heeft haar zoon haar een week lang elke dag meegenomen in de rolstoel en nu lukt het mij ook.
Als we er op uit gaan doen we steeds hetzelfde. De oudere dame wijst de weg, langs de stoep een geplaveid pad over, naar het centrum. Daar is haar favoriete terras, waar ze al jaren komt. We zitten daar een tijdje, drinken er wat en gaan na een drie kwartier, een uur, weer terug naar huis. Meestal gaat dat goed, soms ook niet. Er was een keer dat ze niet weg wilde. Ik kon helaas niet langer blijven omdat ik een afspraak had. Ook moest de oudere dame zelf op tijd eten, omdat ze suikerpatiënt is. We moesten gaan. Boos dat ze was, erg boos. Ze is heel regelmatig boos en dat zul je het weten ook. Ze kan enorm schelden. Die keer was het dan ook: ‘Je bent geschift’, zei ze: ‘hartstikke geschift’. Dit heb ik de hele weg naar huis aan moeten horen. Ach ik laat dat van mij afglijden. Ik weet dat het niet persoonlijk is. Het voordeel van dementie is dan weer, dat ze dit voorval ook weer snel vergeet.
Vandaag gingen we ook weer samen op pad. Dit keer was het wel heel erg aandoenlijk. Ze heeft twee knuffels. Die zitten altijd bij haar op de bank en daar praat ze tegen. Dit keer moesten haar knuffels mee. Nou prima toch, dan gaan zij ook mee naar het terras. En daar zat ze dan mijn oudere dame, met haar knuffels op schoot, achter een glaasje cola, iedereen te begroeten die voorbijliep. Een klein geluksmomentje!
Een op de vijf mensen krijgt dementie. Bij vrouwen is de kans groter dan bij mannen. Ik vind het daarom best wel confronterend. Ook ik kan dementie krijgen en zie eens hoe afhankelijk je wordt van anderen. In het begin zal het geheugenproblemen geven maar later kun je steeds minder zelf en verlies je de regie over je eigen leven
Ook mijn moeder had de laatste vier jaar van haar leven dementie. De kwaliteit van haar leven holde heel hard achteruit. Het enige dat voor mij mooi was, was dat mijn moeder meer op een gevoelsniveau ging reageren. Ik kon haar daardoor beter bereiken dan daarvoor. Voor mijn zus was dat anders. Zij had een hele andere band. Zij verloor haar moeder en ik vond haar.